芳草萋萋最近動態
夏日陽光下的九重葛,與花同時爭艷的是家屋一角和藍天。
左側欄有奇蹟男孩的訪問錄音檔,有興趣請點閱。
繼續忙著養小孩、看影片和打字。

目前日期文章:200509 (16)

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開完孩子的家長會,我心裡頭直想,怎麼會有這麼多的家長以為老師是萬能的?
一下要老師幫他孩子如何如何,一下又要老師注意他孩子如何如何。
這也不打緊,剛開學嘛。後來還有家長開始批評起過去的老師如何不好,希望這學期的新老師不要這樣????!!!!!
(我想當時老師的頭腦一定是滿滿三條線)
許多家長問了很多問題,我聽來一點都不是問題。

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  • Sep 28 Wed 2005 19:13
  • 童語

凡凡會說的字彙越來越多,也越來越有趣。
今晨哥哥要上學,他也想跟著出去,卻被我阻止,原本門已關上,但後來因哥哥開水瓶未裝水而又再度開啟,我拿著寶特瓶走到廚房,凡凡一路跟著我,不停念著:「不要洗、不要洗、明天洗、明天洗……」
他扯著我的衣角硬是要將我拉回大門。



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底迪也毫不遜色,硬是在房間牆上留下這幅他所說的「怪物」。



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哥哥最近「畫興大發」,沒事拿支筆亂亂塗,還好我收集了不少再生紙和日曆紙。
他的塗鴉內容大致上包含,機器人、怪獸、恐龍…等等,前幾天,他畫了一些與蟑螂有關的。



不得不說,若真有這麼可愛的蟑螂,怎麼捨得殺它呢?

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哥哥最新畫作。



多元媒材創作,其實原本是一堆垃圾,但是經過組合排列,並且上色,看起來很不一樣,創作過程也很有趣。

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我仍然必須戰戰兢兢過日子。
世界的細菌、病毒太多,存在體內的抗體太少,加上免疫抑制劑的作用,
不知道炸彈什麼時候會爆開。

得擔心的問題還很多。
膽道阻塞的數字始終很高,大概是那條管子太細,還來不及適應日益長大的軀體。

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聽見廣播「台北站到了」,腳步不自覺加快,隨人群離開月台,不自覺地嫌起前面的人走得太慢,於是跨大步伐,左右穿梭,直到大多數的人群上樓後,持續往前的我,才稍稍減慢步伐。
九點整。
穿過誠品,坐上電扶梯,一股熱氣直撲而來。顧不得酷熱,再次加快腳步。
凡凡預約的門診號碼是八號。根據上回的經驗,準時的人很少,若沒有抓好看診時間,很容易錯過。
雖說是快步,其實還帶了點跑步,不到十分鐘的路程,來到二樓小兒科門診前,望見號碼顯示燈為14,額前的汗全都冒了出來。
還是遲了。不過還好,看診的人不多,很快就輪到我。

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  • Sep 19 Mon 2005 00:10
  • 失眠

昨晚難以入睡,閉上眼,想到的是那個孩子,和她父母哀傷的眼神。
世上無助的事情為什麼那麼多呢?

「我們只能等屍肝。」她說。

這句話就像被定格,不斷在我腦海中反覆播放,然後,我想起了曾經和其他家長聊起「他人的經過」。

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明天是中秋節。
今晚月色迷人,卻無暇欣賞。
上午,朋友來訪,事實上,我們僅通過兩次電話,之間的聯繫完全是因為她的寶寶可能也罹患了與凡凡相同的罕見疾病。
老天真是作弄人,微乎其微的機率仍然讓她給碰上了。

我不知道該怎麼安慰他們,只能盡我的能力與所知告訴他們想知道的疑問。

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哥哥在蘇荷美術教室啟蒙班的課程已經結束。

我很喜歡這裡的風格和理念,哥哥每次上課時,我也很乖的待在另間教室聆聽林館長的演講錄音帶和幻燈片欣賞,每回總有不同的收穫。

過去的教育不注重美術史,更別提如何欣賞繪畫,我呀,可真的是重頭學起,收穫良多呢。

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凡凡進入塗鴉時期已經很久了,我們家象牙白的牆壁滿滿都是他的傑作。
這陣子,他更熱烈創作身體塗鴉系列。




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弟從日本帶回來一台唱盤,總算替荒廢已久的擴大機和喇叭找到頭兒,我興致勃勃接好線,放上唱片,熟悉的旋律緩緩流洩,每個跳躍音符的背後襯著沙沙炒豆聲,一瞬間,以為自己回到過去。唱片自轉著,條條溝槽如漣漪游向外,記得曾有一段時間,我也像現在這樣,興奮地守在唱機旁,數著唱片的溝槽。

自有記憶起,唱機就佇立在父親房間書桌旁,它有如餐桌的四隻長腳,身體矮胖得像連在一塊的兩台電視機;左邊是廣播,木製網狀花紋襯底,頻道的數字如尺的刻度橫躺在中間,控制聲音和頻道的按鈕像個牙膏蓋,規規矩矩地排在下方;右邊有扇門,拉開後,自動亮起橘黃燈光,唱盤邊緣的金屬閃閃發亮,像天使的光環,在旁邊觀望的是個金髮芭蕾娃娃,唱針一放下,立刻踮起足尖旋轉起舞。

父親愛聽歌,偶爾也會哼上幾句,但總是斷斷續續不成調,我常坐在他腿上,陪著他聽明星輪流表演,耳濡目染下,發覺自己也能唱上幾段。「你要吃好酒就在杏花村……」、「我一見妳就笑……跟你在一起永遠沒煩惱……」儘管我能一字不漏地將整首歌唱完,語調也還不至於荒腔走板,但由幼稚童音唱出的流行歌曲聽來仍是彆扭。父親卻不以為意,甚至還認真地幫我抄下歌詞,每回親戚朋友來訪,他總會慫恿我表演。我起初害羞扭捏,後來落落大方,甚至為博眾人一笑,還刻意裝模作樣學歌星扭腰擺臀,也挺樂在其中。

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近日好消息幾枚。

1.凡凡定期檢查ALP和LDH仍與往常一樣偏高,肝指數漂亮得不得了,血尿現象仍待觀察,腎臟超音波無大礙。
2.小說二審通過,正等待撥款。
3.體重沒有再持續增長,目前呈現穩定狀態。
4.天氣轉涼,氣候宜人,心情也轉好了。

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這是曾經修過這門課程學員們的心血結晶。
上個月底剛出爐。




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  • Sep 08 Thu 2005 23:05
非常疲憊。
這幾天忙瑣事,幾乎沒有寫稿時間,很奇怪,小說沒有進度,心裡頭一直覺得缺少了什麼。
精神與身體、現實與理想不斷地在互相影響,甚至矛盾、掙扎,有時我問自己幹嘛要這麼累,但反過頭來又問,為什麼不讓自己拼一點呢?時間已經錯失許多,再不珍惜,好好利用,就是浪費生命。

這兩三天讀的書:與海豚交談的男孩,孩子你慢慢來。
疲憊的心靈溫暖起來,原本就喜歡呂政達的文章,如今閱讀這本以孩子為主角的散文集,感觸良多,彷彿藏在自己心裡的話全都被他偷偷挖了出來,更忌妒的是他為什麼能寫得如此感人。

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【王潔予╱綜合外電報導】
器官移植手術最大的挑戰,是克服人體免疫系統對移入器官產生的「排斥」現象。而一種新的抑制免疫藥物belatacept,卻能顯著減少腎臟移植後的排斥現象,延長病患壽命。

致命副作用減少
美國喬治亞州艾莫里大學移植中心主任拉森表示:「belatacept是自免疫藥物環孢靈(cyclosporine),從20年前被評估成效以來,最重要的一種新藥。」因為它在牽制免疫系統產生排斥的同時,並不會使免疫系統的反應變遲鈍,也就是說,產生致命副作用的比例降低。

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