多年前觀看電影「羅倫佐的油」,看身為母親的蘇珊莎蘭登如何不服輸,想盡一切辦法救孩子的過程,不落淚也很難。對於「ALD」的認知也多來自這部電影,這幾天張家三兄弟的新聞轟轟烈烈,說真的,對於三天能籌到6400萬感到很驚訝,台灣人的心其實是很熱忱的,不論是誰有難,大多數的人也都願意伸出援手。不過由於6400萬的數字龐大,也引來許多問題。

譬如:為什麼不在台灣醫治呢?台灣醫界有足夠的能力…..等等之類的。

換成是我,我寧願選擇國外就醫。今天不是相信不相信台灣醫術的問題,而是身為孩子的父母親,當金錢能力足夠的時候,當然寧願選擇勝算比較大的機會。光看媒體不斷報導質疑張家父母,心裡感到十分難過。

自己也是罕見疾病孩子的母親,很能體會張家所面臨的沉重壓力,不知道他們是怎麼走過來的,而且眼前還有更漫長更艱難的路要走,家中不是一個孩子有罕見疾病,而是三個都是,光是用想的,就感到無法想像。

這個世界還是有溫暖的,只是需要溫暖的地方還很多,看到目前大家為南亞震災所做的努力,其實在台灣土地上,也有很多人需要援助,希望能夠把多一點的關注放在周遭附近。

今日的新聞仍有許多不可思議之事,每天都有,相信仍然會持續下去,關上電視機也無法阻止,然而我能做點什麼呢?

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