接獲醫院通知,凡凡確定星期一將進院做定期評估檢查。
罹患NHL的兒童,治療後每三個月定期檢查,凡凡的PTLD其實和NHL很像,所以採取的治療方法以及預後的檢查也比照辦法。
沒辦法,誰叫我們是台大換肝寶寶後的第一例(是指第一個發病並在台大治療),前無「古人」可以詢問,倒是有一個後者,一個剛進幼稚園小班的姐姐,和凡凡的情況雷同。
星期一,我們剛好一同進院評估。
我開始煩惱病房那塊小小的「區域」,如何能夠讓凡凡這條大龍優遊自在呢?
上回住院,只要凡凡一醒,大部分時間是在嬰兒車上度過,我必須不停地繞圈子,一停下來他立刻爬上,做出危險的攀爬動作,不然就是「唉唉叫」,病床早就關不住,這回恐怕又得想一些新花招。
人工血管在上回感染時已拔除,這回恐怕都得靠軟針了,唉,恐怖喔,這一次又不知道會被扎幾次。阿彌陀佛!老天保佑!
所以啦,我可能有一個星期的時間不在,但是若情況允許,我會在醫院上網。這次被分到的病房可以無線上網,我也會把NB帶去,還有最近研究的殺菌精油,以及零食。
。。。
昨晚剛寫完上面幾行字,今天打開電視發現:颱風來了!
預計星期一、二是影響全台最大的時候,那……有辦法在風雨中開車到醫院去嗎?
現在外面天空陰陰的,微雨,時停時落,不知道到了明天會是什麼樣子。
秋颱,很恐怖,現在台灣土地已經不是海綿,只要稍微大一點的雨勢,就足以摧毀一切,這回又不知道造成多少傷害?
說起宜蘭,這幾年颱風所慘生的損害比起其他外縣市算是好一點,記得小時後,只要颱風一來必淹水的景象,我現在很少遇到了。
。。。
違心論的演講稿紀錄,希望今天可以寫完,但…其實是有點困難。
。。。
生活工廠最近打八折。
。。。
十月二十四日,下午十二點五十八分,我想睡覺。
罹患NHL的兒童,治療後每三個月定期檢查,凡凡的PTLD其實和NHL很像,所以採取的治療方法以及預後的檢查也比照辦法。
沒辦法,誰叫我們是台大換肝寶寶後的第一例(是指第一個發病並在台大治療),前無「古人」可以詢問,倒是有一個後者,一個剛進幼稚園小班的姐姐,和凡凡的情況雷同。
星期一,我們剛好一同進院評估。
我開始煩惱病房那塊小小的「區域」,如何能夠讓凡凡這條大龍優遊自在呢?
上回住院,只要凡凡一醒,大部分時間是在嬰兒車上度過,我必須不停地繞圈子,一停下來他立刻爬上,做出危險的攀爬動作,不然就是「唉唉叫」,病床早就關不住,這回恐怕又得想一些新花招。
人工血管在上回感染時已拔除,這回恐怕都得靠軟針了,唉,恐怖喔,這一次又不知道會被扎幾次。阿彌陀佛!老天保佑!
所以啦,我可能有一個星期的時間不在,但是若情況允許,我會在醫院上網。這次被分到的病房可以無線上網,我也會把NB帶去,還有最近研究的殺菌精油,以及零食。
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昨晚剛寫完上面幾行字,今天打開電視發現:颱風來了!
預計星期一、二是影響全台最大的時候,那……有辦法在風雨中開車到醫院去嗎?
現在外面天空陰陰的,微雨,時停時落,不知道到了明天會是什麼樣子。
秋颱,很恐怖,現在台灣土地已經不是海綿,只要稍微大一點的雨勢,就足以摧毀一切,這回又不知道造成多少傷害?
說起宜蘭,這幾年颱風所慘生的損害比起其他外縣市算是好一點,記得小時後,只要颱風一來必淹水的景象,我現在很少遇到了。
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違心論的演講稿紀錄,希望今天可以寫完,但…其實是有點困難。
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生活工廠最近打八折。
。。。
十月二十四日,下午十二點五十八分,我想睡覺。
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風雨很大
小心安全
嗯,還是老話一句,別想太多,見招拆招囉!
加油,記得隨時報告戰果,
看是你贏還是凡凡贏。^_^
希望在看這則留言之時.你和凡凡已經平安的在醫院了...
看不懂你打的英文病名.但直覺以為應該是很不好玩的東西.
不然哪裡要換肝呢?
哎.做父母的辛苦了!
我的孩子有學障.寫國字對他而言是超級痛苦的差事.
我也為此暗地裡流了不少眼淚.
因為一般人很難想像.智商正常的人.為什麼寫不出字來.
往往認定他學習不認真.
但學障是由於生理因素.我觀察到孩子的圖像思考與口語表達能力其實都不差.
醫生說.打電腦對他應該比較不吃力.
可是才小三.正是開始擴增識字量的時期...
加油.等你們回來!!
謝謝
我們已經平安回到家
和醫生商量的結果 這次不需要做那麼多的檢查
所以也提早回來了
amo我也能體會妳的痛苦
父母最不希望看到孩子受苦了
但人生真無常 也很無奈
凡凡已經換肝完一年多了
因為服用免疫抑制劑 造成癌症
四月份剛化療完畢 目前定期追蹤當中
因為隨時都有復發的可能
下星期我們還要回門診看檢查報告
不要給孩子太多壓力 能陪伴在你身旁就是好事
NHL為惡性淋巴腫瘤
PTLD為移植術後淋巴異常增生
因為凡凡的關係 我的醫學常識大有增進啊
對了
台大無線上網已有管制
所以這幾天我沒能上線
啊!癌症.怎麼說呢?
其實我也是高危險群:外公-肺癌.小阿姨-舌癌.大阿姨-胃癌(先後回天家)
家父二年前大腸癌開刀.目前定期門診追蹤-媽不願意爸再受化療的折磨
我是憂鬱症.每天吃一顆"身心安定劑".一個月拿一次藥.
雖然知道談精神疾病很敏感.可是我還是努力讓自己"出櫃".
為這個疾病的去污名化.還有眾多受病痛折磨加上誤解的病友們.
略盡棉薄之力.
--如果改明兒台灣也出一本談克服精神疾病的雜誌.像國外一樣.
我搞不好就可以變成封面女郎...好像沒有肚子這麼多肉的吧.哈哈哈!!
恢復搞笑本性.表示目前自己的精神狀況還不錯.
其實據我了解.宜蘭的幾位精神科醫師應該都不錯.
小朋友生病真的會很辛苦.
請你和家人們一起加油.
God bless you!!
大腸癌是目前確定家族罹患比例最高的一個,
我有個朋友的父親也是大腸癌今年初過逝,
她們全家幾乎都做了大腸鏡,除了她,其實是有點尷尬.
amo,要好好注意自己的身體,妳可是全家人的支柱依靠啊...
憂鬱症也不是不治症,關於
--如果改明兒台灣也出一本談克服精神疾病的雜誌.像國外一樣.
我搞不好就可以變成封面女郎---
我絕對投妳一票.
目前平均每三個人就有一個人得癌症,我想大家都快是高危險群了.