好了,總算到現在才有一點自己的時間。
這星期過得簡直是混亂。
凡凡咳嗽咳了很久,在這星期總算衝到最高峰,不但吐得到處都是,床單、被套、枕頭無一倖免,而且開始拉肚。
當他軟綿綿躺在沙發,完全失去平日幹勁,就知道事情大條了。
和常聯絡的醫生通過電話後,決定讓凡凡先住院觀察。
芳草萋萋最近動態
左側欄有奇蹟男孩的訪問錄音檔,有興趣請點閱。
繼續忙著養小孩、看影片和打字。
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- Mar 20 Mon 2006 09:59
凡凡又住院了
- Feb 08 Wed 2006 22:55
諸多瑣事
寒假除了帶孩子們到姑姑家拜訪,又去了兩趟家樂福(主要是因為還沒有辦好市多的卡),然後就是待在家裡,一堆兒童DVD陪我們過年,本來很想好好看完大宋提刑官(這個很好看咧),可覺得大過年的看刑案有點觸霉頭,只好放棄。我最大的收穫是把手邊的四本基地系列讀完了,真是精彩,艾西莫夫太厲害了,換我開始動腦筋想寫個和科幻有點小相關的故事,不過說真的,寫科幻小說需要有些基礎,我沒本事,只能想點別的,和哲學、政治有點相關的。
怎麼寫到這邊來了,原本是想提提今天帶孩子們出去玩的事情。
今天的計畫是如果晴天就到動物園,雨天就去天文館,結果是陰天,路過科博館看見「淘氣城堡」的廣告,我們居然又去了科博館。
孩子們的眼睛發亮啊。
- Jan 26 Thu 2006 17:01
住院記
住院的情緒很複雜,你不想面對檢查,但又非得做檢查,否則無法知道身體狀況是否無恙。我們總是抱著矛盾的心情來到醫院,頭上像是頂了顆巨石,隨著檢查一項項完成,重量就逐步減輕。
上午十點多接到住院通知,下午兩點前便到達了。
發現地下室的美食街有點不同,吉野家不見了,韓鶴亭也不見了。由於星期準備住院的病人有點多,所以我們被安排到兩人房靠窗,景觀視野很棒,可是「鈔票」不太棒,因為我們沒有保險,每一分錢都得從自己荷包掏出來。
因為凡凡接受了肝臟移植術後B肝疫苗狀況的追蹤檢查,住院會抽比較多的血,下午三點多,醫生通知我們進治療室抽血。凡凡變精了,說什麼也不肯進去,更何況躺下來,最後是拔拔抓腳,我雙手壓住肩膀,護士阿姨壓抽血的那隻手臂,抽血醫師抓手,勉強將凡凡固定好,好險醫生技術佳,一次OK。
- Dec 27 Tue 2005 15:54
模範生事件
上星期五葛格放學回家後如往常開始跟我說起學校發生的事情。
這是其中有一件事。
他憤憤不平地說:「00說不讓我參加他那一國,我就不能跟他們玩躲避球,因為這星期的模範生選拔,我沒有投他。搞不懂,為什麼一定要投他當模範生,這跟玩躲避球有關係嗎?」
葛格是標準天秤座的小孩,若覺得不公平的事情就會計較到底。
- Oct 22 Sat 2005 23:08
哥哥生日
- Sep 28 Wed 2005 19:13
童語
- Sep 22 Thu 2005 22:02
戰戰兢兢
我仍然必須戰戰兢兢過日子。
世界的細菌、病毒太多,存在體內的抗體太少,加上免疫抑制劑的作用,
不知道炸彈什麼時候會爆開。
得擔心的問題還很多。
膽道阻塞的數字始終很高,大概是那條管子太細,還來不及適應日益長大的軀體。
- Aug 27 Sat 2005 23:09
為什麼是我?
家中有個罕見疾病的孩子,因一出生就與眾不同,老是被人問到:為什麼會這樣?我從不同地方而來的家長們口中聽來,我們常常被人問及的疑惑如下:
是不是懷孕的時候吃錯藥?
懷孕期間移動什麼東西?
唉呦,是不是上輩子壞事做太多了?
這是報應嗎?
- Aug 27 Sat 2005 15:28
大明星
- Aug 09 Tue 2005 20:00
孩子
頭版新聞有關保母虐殺孩子,寄養家庭餵食安眠藥導致孩子死亡,類似事件曾出不窮,人心到底怎麼了?
這讓我想起曾與週遭朋友的對話。
朋友曾提及並抱怨孩子早上賴床,以致延誤自己時間,我詢問她,為何孩子起不來,她說是因為前一晚她與孩子一同看韓劇看得太晚的緣故,我雞婆地說,盡量不要讓孩子看太多電視,尤其都這麼晚了,應該讓她們養成早睡早起的習慣。朋友給我的回答是,電視很好看,不看很可惜啊,也曾叫孩子們先去睡,但因為她還在看電視,所以大家都無動於衷。我說,妳也可以不要看啊,反正韓劇錄影帶出租店都可以租得到。朋友說:為了孩子已經犧牲那麼多,我不想連看電視也要犧牲。
或許是電視,電影,或其他的,我捫心自問,在某些時候,自己確實也有不想再未孩子犧牲,我也想做自己的事的念頭。但最終我們仍然能控制得住身為母親的本分,但有些人或許就無法承擔「母親」的角色。一時氣頭上,就做出令人髮指的行為。為什麼會這樣呢?
- Jun 05 Sun 2005 15:04
參加國樂社
學校國樂社甄選新團員,峋峋被挑選上了,老師建議他可選古箏、琵琶、柳琴、阮等樂器,對於需要音感佳的如笛子、南胡、大提琴則較不適合。
今日上午學校招開對家長的說明會,說真的,我有點被嚇著了。
峋峋的學校,也是我的母校,國樂社成立已有15年的歷史,頗具規模,由於人數多,競爭激烈,對孩子的要求也較為嚴謹,和其他學校不過學著玩玩的意思感覺上壓力大多了。峋峋還不了解,但光看整屋子裡二年級新進團員家長熱衷的情況,和我最初所想像的玩票性質,恐怕有段差距。
- May 20 Fri 2005 15:35
心事
有件事我一直擱在心裡。
前年,凡凡手術完後四、五個月後,PTLD尚未發生時,我在網路上遇見一個罹患不明原因疾病小孩的姑姑。
相識的原因是她在一個醫學網頁的留言板上留言,當時她以小孩母親的身分留言,表示自己孩子得了不明原因的肝炎,黃疸指數不斷升高。由於小孩的症狀與凡凡極為類似,我便主動寫MAIL給她,並說明自己孩子動完手術康復情況。
我們相互寫好幾封mail,當時的我深信這樣的孩子必須透過換肝手術才能解決現狀,於是寫了很多鼓勵的話,並且告訴她,我的孩子目前狀況良好,也因此給了她很大的信心。
後來,我知道孩子動了手術,並且在之後的門診也曾相遇過。
- May 19 Thu 2005 22:05
夏天是蚊子的季節
夏天是蚊子的季節。
住在田邊的我們感受最深,四季轉換時草虻仔出沒最多,據說是無害的,鄉間田埂最多見,常常聚集成一股龐大的勢力,騎腳踏車、摩托車時最討厭遇見牠們,偶爾還會飛進鼻孔、嘴巴裡。
氣候溫涼時,蚊子還算安分,初夏時,牠們便開始無孔不入。
蚊子是一種惡劣的昆蟲,他專門欺負弱小,家中最容易被盯上的就屬我和凡凡。不知道是不是O型血特別甜美還是味道香醇,一家人中坐在門前納涼,不到五分鐘,我的小腿、手臂便傷痕累累,不過這算好解決,一罐萬金油就OK,但凡凡就不同了,他的免疫系統特別敏銳,一經叮咬,瞬時紅腫,而且還非得腫上三五天,最後還留下一顆小小紅豆。
- May 18 Wed 2005 22:51
凡凡唱歌
- May 17 Tue 2005 23:20
回診
時間過得真快,今日又是凡凡回診的時間。
和過去不同,我們這次嘗試搭火車,以為他會因為新奇而目不轉睛注視窗外,結果只持續不到半小時,他便開始不安份起來。
凡凡對過山洞很有興趣,每當窗外景色變黑,他會露出興奮的眼神,然後將食指放在嘴邊,叫一聲:「喔!」
他對其他乘客也很感興趣,不停地張望,甚至揮手說:「嗨!」不過奇怪的是這一節車廂的乘客似乎不太友善,各自閉目養神,不然就是毫無反應。
我後悔沒將相機帶出來,至少該為他的火車處女行留下紀念,因為以後要再坐火車可得等上好一陣子,我和爸爸決定,以後還是開車好了。