幫凡凡照相很傷腦筋，他從不好好站著，根本也不等妳按快門，偏偏數位相機的快門有時差，但是，我找到好方法了，那就是…..自拍！
利用自拍的方式，他對螢幕裏的自己很有興趣，甚至還會擺表情，不過眼睛盯著螢幕而不是鏡頭。
照起來的相片很生動，不信，請到相簿裡瞧瞧喔。
利用自拍的方式，他對螢幕裏的自己很有興趣，甚至還會擺表情，不過眼睛盯著螢幕而不是鏡頭。
照起來的相片很生動，不信，請到相簿裡瞧瞧喔。
芳草萋萋最近動態
夏日陽光下的九重葛，與花同時爭艷的是家屋一角和藍天。
左側欄有奇蹟男孩的訪問錄音檔，有興趣請點閱。
繼續忙著養小孩、看影片和打字。
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目前分類：心情心事 (73)
- Apr 28 Thu 2005 15:08
凡凡自拍
- Apr 24 Sun 2005 21:39
壞習慣
凡凡學了很多壞習慣。
吐口水。據爸爸說是看卡通「泰山」學來的，真是野蠻小孩一個。
他不只是隨地吐吐而已，還將他的小小手指頭伸進嘴裡，將口水塗抹在桌上、牆壁、車子內部，甚至是玩具、衣服都是他作畫的所在。
讓我擔心的是衛生問題，不知道要吃進多少細菌，我的老天喔。
吐口水。據爸爸說是看卡通「泰山」學來的，真是野蠻小孩一個。
他不只是隨地吐吐而已，還將他的小小手指頭伸進嘴裡，將口水塗抹在桌上、牆壁、車子內部，甚至是玩具、衣服都是他作畫的所在。
讓我擔心的是衛生問題，不知道要吃進多少細菌，我的老天喔。
- Apr 12 Tue 2005 15:36
我不再是唯一的小孩
峋峋作業裡的造句：我感謝許多好朋友參加我的生日，也很感謝爸爸媽媽買蛋糕給我和好朋友。
生日party從來沒有實現過，只是生日替他買個蛋糕唱歌慶生罷了，雖然只是個作業，就觀者言，字裡行間卻隱藏了淡淡的無奈。
凡凡出生後，我們的重心全都移轉在弟弟身上，他不再是這個家庭裡唯一的孩子，我相信他必定也感受到差別待遇，有時他會主動尋求擁抱，然後說：「媽咪現在是我的。」
生日party從來沒有實現過，只是生日替他買個蛋糕唱歌慶生罷了，雖然只是個作業，就觀者言，字裡行間卻隱藏了淡淡的無奈。
凡凡出生後，我們的重心全都移轉在弟弟身上，他不再是這個家庭裡唯一的孩子，我相信他必定也感受到差別待遇，有時他會主動尋求擁抱，然後說：「媽咪現在是我的。」
- Mar 30 Wed 2005 22:05
說話..沉默好還是聒噪好
凡凡學習說話的能力不是很強，模仿語句的音調總是差那麼一點，但整天一張嘴也沒停過，除了吃，就是不停嘰哩瓜啦說一些沒人聽懂的話，不過好玩的是若迎合他的話，他彷彿能聽懂般也和你對話，不明究理的外人看在眼裡，還真以為我能和他溝通。
凡凡哥哥學說話的速度快又準確，但唱起歌來就遜色了，凡凡卻是先學會唱歌才會說話，現在只要聽到激動一點的音樂，就會搖頭晃腦，跺腳，移動身體，有時會接著尾音唱，只是還是不太清晰。
凡凡目前對基本稱謂的說法還算可以，若真要他叫人，可就嘴皮閉得緊緊的，等人一走，他才拼命叫著。有時你跟他說話，他愛理不理，挺大牌的。
凡凡哥哥學說話的速度快又準確，但唱起歌來就遜色了，凡凡卻是先學會唱歌才會說話，現在只要聽到激動一點的音樂，就會搖頭晃腦，跺腳，移動身體，有時會接著尾音唱，只是還是不太清晰。
凡凡目前對基本稱謂的說法還算可以，若真要他叫人，可就嘴皮閉得緊緊的，等人一走，他才拼命叫著。有時你跟他說話，他愛理不理，挺大牌的。
- Feb 02 Wed 2005 14:15
入院檢查
上星期一是凡凡預定檢查日，由於農曆年將近，住院治療的小朋友比平常多，病床一直遲遲敲不定，不過後來還是解決了問題，不但如期入院並且也住進期望的三人床。
對住院檢查這件事感到矛盾，我知道按規定必須如此，必須追蹤他體內是否還有不正常的細胞，但是檢查的過程可是說是「噩夢」，入院前，自己的情緒總是不穩定。
其實還有一個不願意回醫院的原因。
每次到護理站報到時，櫃檯上總有許多感謝花籃或感謝卡，上面出現的名字代表了一個涵義，小天使又多了好幾個。
我很樂意認識病童家屬，希望能替他們做點事，不過又很矛盾地害怕萬一認識太深，孩子們離去時會太痛苦，但其中一定也會有很多戰勝的孩子，不能因為害怕而把自己封閉起來。
對住院檢查這件事感到矛盾，我知道按規定必須如此，必須追蹤他體內是否還有不正常的細胞，但是檢查的過程可是說是「噩夢」，入院前，自己的情緒總是不穩定。
其實還有一個不願意回醫院的原因。
每次到護理站報到時，櫃檯上總有許多感謝花籃或感謝卡，上面出現的名字代表了一個涵義，小天使又多了好幾個。
我很樂意認識病童家屬，希望能替他們做點事，不過又很矛盾地害怕萬一認識太深，孩子們離去時會太痛苦，但其中一定也會有很多戰勝的孩子，不能因為害怕而把自己封閉起來。
- Nov 22 Mon 2004 22:45
峋峋與我的對話
星期日聚會後，峋峋與我的對話。
｢媽咪，我覺得湯姆叔叔和我想像的不太一樣。｣
｢喔？怎樣不一樣？｣
｢我覺得湯姆叔叔應該有留一點鬍子，然後胖胖的。｣
｢真的啊？你有沒有以為他會禿頭？｣
｢沒有哇，我想像他有很多頭髮。｣
｢媽咪，我覺得湯姆叔叔和我想像的不太一樣。｣
｢喔？怎樣不一樣？｣
｢我覺得湯姆叔叔應該有留一點鬍子，然後胖胖的。｣
｢真的啊？你有沒有以為他會禿頭？｣
｢沒有哇，我想像他有很多頭髮。｣
- Nov 18 Thu 2004 21:00
小呆阿姨
來了！來了！本世紀最引人注目的相簿就在這裡。
http://www.pixnet.net/thumbnails.php?album=95416
小呆護士阿姨的心血結晶，保證張張動人精采。
黃董就是凡凡，凡凡就是黃董，不過頭頂長毛的他已經不太像董事長了。
看著這些相片，點滴在心頭，謝謝，小呆。
http://www.pixnet.net/thumbnails.php?album=95416
小呆護士阿姨的心血結晶，保證張張動人精采。
黃董就是凡凡，凡凡就是黃董，不過頭頂長毛的他已經不太像董事長了。
看著這些相片，點滴在心頭，謝謝，小呆。
- Oct 24 Sun 2004 13:05
又要住院了!
接獲醫院通知，凡凡確定星期一將進院做定期評估檢查。
罹患NHL的兒童，治療後每三個月定期檢查，凡凡的PTLD其實和NHL很像，所以採取的治療方法以及預後的檢查也比照辦法。
沒辦法，誰叫我們是台大換肝寶寶後的第一例(是指第一個發病並在台大治療)，前無｢古人｣可以詢問，倒是有一個後者，一個剛進幼稚園小班的姐姐，和凡凡的情況雷同。
星期一，我們剛好一同進院評估。
我開始煩惱病房那塊小小的｢區域｣，如何能夠讓凡凡這條大龍優遊自在呢？
上回住院，只要凡凡一醒，大部分時間是在嬰兒車上度過，我必須不停地繞圈子，一停下來他立刻爬上，做出危險的攀爬動作，不然就是｢唉唉叫｣，病床早就關不住，這回恐怕又得想一些新花招。
罹患NHL的兒童，治療後每三個月定期檢查，凡凡的PTLD其實和NHL很像，所以採取的治療方法以及預後的檢查也比照辦法。
沒辦法，誰叫我們是台大換肝寶寶後的第一例(是指第一個發病並在台大治療)，前無｢古人｣可以詢問，倒是有一個後者，一個剛進幼稚園小班的姐姐，和凡凡的情況雷同。
星期一，我們剛好一同進院評估。
我開始煩惱病房那塊小小的｢區域｣，如何能夠讓凡凡這條大龍優遊自在呢？
上回住院，只要凡凡一醒，大部分時間是在嬰兒車上度過，我必須不停地繞圈子，一停下來他立刻爬上，做出危險的攀爬動作，不然就是｢唉唉叫｣，病床早就關不住，這回恐怕又得想一些新花招。
- Oct 12 Tue 2004 15:22
恐怖的事情發生了
最恐怖的事情發生了！！！！！
這陣子在訓練凡凡小便，所以當早上大完他的｢例行性大便｣後，脫去尿布，讓他輕鬆自在地享受屁屁無拘束的快感，但馬有失蹄，人有失手，當然也有大便｢意外脫軌｣的時候。
- Jun 23 Wed 2004 21:01
手術週年紀念
今天是我們換肝手術滿一週年。
一年前，我們和生死搏鬥，至今雖然仍未完全脫離陰影，但眼前的凡凡已不再是那個肚大、面黃、營養不良、病厭厭的孩子，完全脫胎換骨，現在的凡凡是個活潑開朗、調皮搗蛋的孩子。
- Jun 18 Fri 2004 08:19
喜願10年 圓了528個夢
記者鄭學庸╱專題報導
喜願兒，一群和重症病魔掙扎的孩子，時常被和代表心智障礙兒童的「喜憨兒」弄混；台北市喜願協會成立十年來，一共幫助了五百二十八位病童圓夢，讓每個夢想都點燃生命喜樂。
美國喜願協會總部在一九八○年成立時，有著感人的故事：當時亞歷桑納州鳳凰城一位罹患白血病的七歲小男孩Chris，夢想能成為一名警察。在當地警察及社區人士熱心協助下，Chris如願穿上特製的警察制服、配戴警徽，在街上開違規停車罰單，甚至還登上直升機，跟著州警做了一次空中巡邏。
從此，為重症病童發起的「許願」（make a wish）行動在世界各地陸續進行，台灣喜願病童的圓夢之旅也在十年前六月的「蟬」聲中展開。
九年前，小小阿兵哥阿宏的故事曾經深深打動了一個個氣宇軒昂的將士官兵。五歲的白血病童阿宏愛看「報告班長」，也希望成為雄壯威武的軍人，依賴止痛劑及坐輪椅才能外出的阿宏，身著迷彩軍裝沿路校閱陸軍林口軍區運輸裝甲車、砲彈車，和五百位士兵一同進餐時，全體官兵起立鼓掌歡迎，竟鼓舞了小宏撐起身體離開輪椅，站上講台向全場士兵敬禮，這一幕駐留在父母親與所有在場人員的心中，成為永恆。
九年前台東一位罹患神經腦細胞瘤的重症病童阿弟，到美國西雅圖接受一趟飛行訓練，一圓當飛行員的夢；東東生病休學時，看電視而培養了棒球的興趣，每天邀奶奶在家以報紙自製的球棒及球練出一身好功夫，他在今年於天母棒球場與偶像兄弟象背號五十號陳致遠同場賽球，如願在球賽開始前投出生命中的好球。
喜願兒，一群和重症病魔掙扎的孩子，時常被和代表心智障礙兒童的「喜憨兒」弄混；台北市喜願協會成立十年來，一共幫助了五百二十八位病童圓夢，讓每個夢想都點燃生命喜樂。
美國喜願協會總部在一九八○年成立時，有著感人的故事：當時亞歷桑納州鳳凰城一位罹患白血病的七歲小男孩Chris，夢想能成為一名警察。在當地警察及社區人士熱心協助下，Chris如願穿上特製的警察制服、配戴警徽，在街上開違規停車罰單，甚至還登上直升機，跟著州警做了一次空中巡邏。
從此，為重症病童發起的「許願」（make a wish）行動在世界各地陸續進行，台灣喜願病童的圓夢之旅也在十年前六月的「蟬」聲中展開。
九年前，小小阿兵哥阿宏的故事曾經深深打動了一個個氣宇軒昂的將士官兵。五歲的白血病童阿宏愛看「報告班長」，也希望成為雄壯威武的軍人，依賴止痛劑及坐輪椅才能外出的阿宏，身著迷彩軍裝沿路校閱陸軍林口軍區運輸裝甲車、砲彈車，和五百位士兵一同進餐時，全體官兵起立鼓掌歡迎，竟鼓舞了小宏撐起身體離開輪椅，站上講台向全場士兵敬禮，這一幕駐留在父母親與所有在場人員的心中，成為永恆。
九年前台東一位罹患神經腦細胞瘤的重症病童阿弟，到美國西雅圖接受一趟飛行訓練，一圓當飛行員的夢；東東生病休學時，看電視而培養了棒球的興趣，每天邀奶奶在家以報紙自製的球棒及球練出一身好功夫，他在今年於天母棒球場與偶像兄弟象背號五十號陳致遠同場賽球，如願在球賽開始前投出生命中的好球。
- Jun 15 Tue 2004 23:27
兩日門診
星期一，凡凡化療後第一次門診抽血，順便幫人工血管沖水。
時間緊迫，我們六點半出門，十二點半前趕回家，好讓老公趕上下午一點鐘的課。路程中，老公說了兩次，好睏喔，好想睡覺，我則是因為腹中食物翻攪，噁心得想吐，自從生完孩子後，從不暈車的我也開始受不了北宜公路的搖晃，也可能是身體狀況變差，平均三趟來回，總有一次會吐得七葷八素。
這天剛好就是。
我在九彎十八拐的大轉彎上，把肚子裡的三明治、肉乾、奶茶，全部通通還給大地。之後，整整一天，噁心的感覺持續不退，連帶得頭也痛了起來。
凡凡一點異狀也沒有，他坐在安全椅上，咿咿啊啊，好幾次試著想掙脫出來，後來發覺無效，索性放棄，睡著了。他很厲害，總是在快要到醫院的途中醒來，兩眼無辜地張望，然後，大喊。
芳草集 (5)