芳草萋萋

罕見疾病基金會副執行長楊永祥表示，罕病基金會照顧168 種罕見疾病，2900個家
庭，每個人的故事都很可憐，病友不應該總是訴諸悲情的形象，政府應該建立完整
制度，不要讓病友們自求生存。

說的真好,如果真有完善的制度,根本就不須要求人.
午報又出了相關新聞,醫界表示此風不可長,並說6400萬可以救32個相同病症的人,
唉,為什麼沒有醫生自己想想,為什麼家屬寧願選擇國外呢?

捐款造成排擠效應也不是張家的錯啊,怎麼媒體弄得好像張家拿了6400萬就是不對
的錯覺.唉,就是這樣讓人覺得討厭.

我也對媒體、其他醫生與社福團體表現的態度很不滿。
社福團體很明顯在眼紅，沒錯很多團體都窮到沒辦法幫助太多人，
團體也希望大家多捐點，可以幫助更多的人，可這不也是另一種搶資源的
態度？大家都在搶資源，拿到資源的被眼紅成為難免。這也是我後來不想
走社工的原因，慈善終究是要向錢看的。
然後那些醫生，臺大醫院跑出來搶人，其實也是搶錢順便搶名聲。如果真
這麼熱心，台灣不是還有另外好幾百個病人嗎？她們怎麼不去救？

同感。我們的社會是怎麼了？見不得別人好。
只要捐款能夠被妥善運用於救人，何必這麼急著出來咄咄逼人？
搞得受助者好像是存心出來騙錢或乞討，捐助者好像全是是非
不明的寃大頭，真是受贈者難過，捐贈者也不安(一定有人會懷疑自己
捐錯了)吧！幸好張家還頗明事理，將一半的錢再拿出來成立基金會，
不枉大家愛心相助，但是錢交給公家單位管....老實說我沒有信心，
因為很怕出現人謀不臧的情形。
在醫院就碰過明明看起來生活還挺過得去的病人住院居然用的是福保，
後來聽人說，這位先生認識某某名代所以被報為低收入戶，看病免費
不說，每個月還有生活補助費可拿。世界上就是有這種恬不知恥的人，
佔用社會資源還沾沾自喜，幸好第二年他的福保身份就被取消了。

現在既然已經要成立基金會了，希望這筆錢能造福更多的人，創造更多
的台灣奇蹟，衷心祝禱。

ps 醫界的人最莫名其妙，什麼叫「此風不可長」？消費者有權利選擇更
好的產品或服務，如果以醫療技術和經驗的成熟度來說，當然要選擇較
有把握的，這可是人命關天哩。更無聊的是「6400萬可救治32個病童」
這句話，請注意，救治不等於治癒，講得這麼有把握，把救治經驗的相關
數據拿出來啊？真是令人不爽，李登輝找日本醫師來台灣開刀時，怎麼沒
見他們這麼賣力演出？事後還不是乖乖繼續幫李前總統處理術後的問題。

Dear hussard,術士,
果然礙眼的新聞總讓人同仇敵愾.

家裡多出重症病患
對家人的負擔與壓力真的是難以想像
遙遙無期的治療
治療成功與否的期望
治療期間病況的變化
是否發生感染與併發症
病人本身的心理變化
家裡的經濟負擔......

我倒覺得社服團體未必是真的眼紅
而是需要幫助的人真的很多
如果可以有完善的制度
針對不同的需要給予適當的經援
真的會比較好

不然
到最後媒體一窩蜂報導類似的重症病人與家庭(昨天的聯合頭條就是一例)
每一次曝光
就是對該家庭與病患本人隱私的剝削
社會大眾也會漸漸麻木
總不能......大家來比賽誰可憐......

有時候
聽到立委的薪資如何如何
或是聽到政府在海嘯災難中喊聲比賽出錢加碼賑災
就會很感慨
那些錢
如果能拿來補助白血病童做新小紅莓療程(一次三十萬 可以大量減少落髮與嘔吐)
或是補助更有效的止吐藥和止痛藥
不知道該會有多好.......

Dear布拉姆斯
真的很感慨啊,因為自己以前也從事媒體工作,所以也很害怕媒體,
凡凡七個月大生病住院時,我們也認識了另一名年紀大一點的小孩,
因為他的家屬都不適合捐肝,他們向媒體求援,也上了不少節目和報章,
他們一直都是報紙追蹤的對象,後來很有緣的也和凡凡動手術時間相近,
出院時也受到不少媒體注目,當然也有記者會之類的,
雖然我們和他們很好,但只要有媒體出現,我就一定躲開,
我不喜歡凡凡成為焦點,當然,除非萬不得已,誰也都不想吧,
所以我很能體會張家的心情,覺得在這一次事件當中,
事情演變至此,也不是他們的錯,然而卻要受到多方的質疑.
說來說去,今天要是社福制度能夠更周全,
讓每個重大疾病的家庭都能受到妥善的照顧,根本就不會有這些事了,
我很贊同保險的意義,集眾人之力幫助需要幫助的人,
不過今日的健保制度卻非如此,許多真正幫助的人所得到的援助是不夠的,
我和你一樣,每回看到政府一堆錢被濫用,就感到莫名火,
有時候我甚至想要是哪個高官的孩子也生重病就好了,雖然這樣想心腸真的很壞,
可是若不是如此,他們怎麼又能了解呢?
每個孩子都是家裡的寶貝金孫啊,但很明顯的一出生就有不公平的地位,
看看今天那個當街被父親毆打的孩子,如今仍在與死亡搏鬥,
唉,一言難盡.
當那些金孫正在討論是否要上貴族幼稚園的時候,我只祈禱我的孩子能平安健康長
大.

我很贊同保險的意義,集眾人之力幫助需要幫助的人,
說得真好.
很多精神病友在發病之後.就成了保險公司的拒絕往來戶了......

對了.
我的重大傷病卡今年七月到期.
如果繼續辦的話.
是不是上面就會寫'永久'?
順道問一下.

evansu2.你的工作進行得如何了啊?
加油ㄛ!我下週一也要交台史報告.

明年三月份.宜蘭要承辦全國殘障運動會.
上週承辦人到辦公室來.希望學校部分可以幫忙推.
這是好事.不過也很需要經費.
光無障礙空間就花掉不少預算.
希望到時不要只變成選手和工作人員的比賽.
我和同事會做一些教育推廣的工作.
明年到時還請你來當寫手ㄛ!

好哇......

終於一個學期結束了.真好.
不過明天又要趕場.上午開完會就要直奔台北.
下週四才回宜蘭.
最近雖然部份學校期末考有狀況.
不過接觸到的都O.K.
只是有些問題--像少數老師介入安親班惡性競爭.
剛好趁此刻整頓.

新年快樂.
暫時再會啦!