有件事我一直擱在心裡。
前年，凡凡手術完後四、五個月後，PTLD尚未發生時，我在網路上遇見一個罹患不明原因疾病小孩的姑姑。
相識的原因是她在一個醫學網頁的留言板上留言，當時她以小孩母親的身分留言，表示自己孩子得了不明原因的肝炎，黃疸指數不斷升高。由於小孩的症狀與凡凡極為類似，我便主動寫MAIL給她，並說明自己孩子動完手術康復情況。
我們相互寫好幾封mail，當時的我深信這樣的孩子必須透過換肝手術才能解決現狀，於是寫了很多鼓勵的話，並且告訴她，我的孩子目前狀況良好，也因此給了她很大的信心。
後來，我知道孩子動了手術，並且在之後的門診也曾相遇過。
孩子的模樣很可愛，沒有黃疸，白白胖胖，母親抱著他，滿臉喜悅。我很開心見到他們，深深覺得自己做了一件好事。
一個月後，凡凡發生PTLD，我開始思索，換肝手術對孩子來說真的是最好的辦法嗎？
當時凡凡若沒有動手術，他必定活不過兩歲，我直覺認為必須要給他一個機會，醫學天天在進步，目前無法解決的問題說不定下一刻便有了解藥。但當PTLD突如其來的降臨，住在病床上的凡凡日漸衰弱，他解出來的鮮血便如女人月經般令人觸目驚心，有好一段時間，我不知道自己這麼做是對或錯？如果到頭來仍然無法救了他，之前因換肝手術所遭受的折磨不就是多餘的嗎？若他注定無法活在世上，為什麼又要讓他受到如此大的痛苦？
老天爺在凡凡身上展露了兩次奇蹟，我很感謝，但並不是每個孩子都如此幸運。
文章最前提到的那個孩子，在手術後好像不到半年因猛爆性肝炎走了。當我聽到這個消息，我的心中產生很大的罪惡感。如果當時沒有積極鼓勵他們……
我當然也知道自己力量微薄，無法操控生命，可是仍然忍不住感慨，質疑當時的自己實在太天真了。
前年，凡凡手術完後四、五個月後，PTLD尚未發生時，我在網路上遇見一個罹患不明原因疾病小孩的姑姑。
相識的原因是她在一個醫學網頁的留言板上留言，當時她以小孩母親的身分留言，表示自己孩子得了不明原因的肝炎，黃疸指數不斷升高。由於小孩的症狀與凡凡極為類似，我便主動寫MAIL給她，並說明自己孩子動完手術康復情況。
我們相互寫好幾封mail，當時的我深信這樣的孩子必須透過換肝手術才能解決現狀，於是寫了很多鼓勵的話，並且告訴她，我的孩子目前狀況良好，也因此給了她很大的信心。
後來，我知道孩子動了手術，並且在之後的門診也曾相遇過。
孩子的模樣很可愛，沒有黃疸，白白胖胖，母親抱著他，滿臉喜悅。我很開心見到他們，深深覺得自己做了一件好事。
一個月後，凡凡發生PTLD，我開始思索，換肝手術對孩子來說真的是最好的辦法嗎？
當時凡凡若沒有動手術，他必定活不過兩歲，我直覺認為必須要給他一個機會，醫學天天在進步，目前無法解決的問題說不定下一刻便有了解藥。但當PTLD突如其來的降臨，住在病床上的凡凡日漸衰弱，他解出來的鮮血便如女人月經般令人觸目驚心，有好一段時間，我不知道自己這麼做是對或錯？如果到頭來仍然無法救了他，之前因換肝手術所遭受的折磨不就是多餘的嗎？若他注定無法活在世上，為什麼又要讓他受到如此大的痛苦？
老天爺在凡凡身上展露了兩次奇蹟，我很感謝，但並不是每個孩子都如此幸運。
文章最前提到的那個孩子，在手術後好像不到半年因猛爆性肝炎走了。當我聽到這個消息，我的心中產生很大的罪惡感。如果當時沒有積極鼓勵他們……
我當然也知道自己力量微薄，無法操控生命，可是仍然忍不住感慨，質疑當時的自己實在太天真了。
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芳草集 (5)
To Evans:
不知你是否想過
你並不是最後為別人的孩子決定的人
所以不要給自己太大的壓力啦
ok?
要順便跟你說
我可能不會再添第二個孩子了
家裡前些時候有點狀況
醫生也覺得不合適
雖然狀況暫時解除
可是還是讓我必須去想一些事
作一些最壞打算'的準備'
準備是不一定成真啦
所以也不要很緊張
昨天去河岸留言聽生祥瓦窯坑3
很棒喔
回宜蘭再把它寫好貼在部落格上^_^
Dear Evans
請你千萬不要有這種自責的想法啊
任何生過病的人都知道
自己嚐過的苦, 都希望別人不要再受罪了
所以任何生病的人, 也都會努力嘗試各種有效的療法
特別是見証那些痊癒的過來人的經驗
當然, 每個人的體質都不盡相同
同樣的藥在不同人身上, 作用也不會完全一樣
即使是經驗老到的醫生也不會有百分百的把握
妳只是基於過來人的善心與信心經驗
至於會有任何發展, 都不是誰能夠預期的
我們只能在當下做出最有利的選擇, 不是嗎
盡人事
聽天命
人生啊......
國衛院也早該做了...
http://www.hint.org.tw/sourcetw/drug.htm
衛生署成立「藥物資訊網（http://druginfo.tmu.edu.tw）」後，民眾可藉包括藥
物書籍推薦、藥物辨識查詢、用藥安全知識、醫藥新知、用藥諮詢等各項目的網站內
容增加藥物知識，減少自行購藥的風險。
民眾可就購藥時出現的問題上網詢問，在點選用藥諮詢的項目後，針對自己的疑惑發
問，將可獲得專業人員的解答。
to amo & musk:
我也知道盡人事聽天命,但有時就是覺得很不甘心,
覺得不公平,這些孩子才剛來到世上,根本還沒來得及認識這個世界,
冷漠和熱心都得好好拿捏,有時熱情過了頭也不見得是好事,
amo,身体要好好保重,有沒有第二個孩子就看緣份啦,
不過實在不喜歡聽到[最壞的打算]這樣的字眼,實在很容易讓人擔心啊,
其實我覺得藥物資訊網還是不夠,至少得讓每家診所醫院的藥單清清楚楚,
有些小兒科診所的藥名和劑量都不清不楚,家長也很少過問,這是很可怕的事.
自從醫院住久了,我對這種事很敏感,我從不給凡凡吃磨好的藥粉,
我寧願拿回來自己磨,並且會要求知道凡凡所吃下的藥物名稱,
還好目前醫院都做得還不錯.