芳草萋萋

這是發生於民國92年之後的事情，我的世界因凡凡的到來而天翻地覆。

總是在發生事情之後，才會認真去看待或面對，我想天底下大概沒有多少人能像我如此「幸運」吧，丈夫常說，那是因為我們能夠應付這些經歷，所以才會讓我們遇到這樣不平凡的奇蹟。

這本撰寫關於那段期間我們故事的書總算出版了，謝謝過去曾經相助與關懷我們的親朋好友，願此書能帶給陷於困境中人們勇氣。

如果要購買此書，各大網路書店都有，實體書店應該也會有，或請你們點點左方的書封連結。

謝謝國藝會的創作補助，使我無後顧之憂將此書完成，也謝謝聯合文學的慧眼，讓我們的故事展現在讀者面前。

我的心肝

　　如同往常，倒杯水，從抽屜裡拿出藥瓶，轉開瓶蓋，將注射筒插入瓶口，刻度來到0.5ml便停手。孩子張開口，我將那如油的液體注入，他喝口水，漱口，直接吞進肚裡。

　　每日兩次，終年不間斷。六年來的演練，有如刷牙洗臉，已成入骨習慣。有時也覺得好像是個儀式，沒有完成就無法繼續下一件事。養成習慣是好事吧，不會因為健忘而誤事應該很好吧，是不是應該為持續六年不間斷的餵藥紀錄而感到自豪？

　　念頭一閃過，藥瓶被打翻了。

　　玻璃製的瓶身從桌面滾落，撞擊地板發出沉重的響聲，一點也不清脆，接連敲了好幾次，一點也不乾脆。它滾至牆邊才停下來，心裡想怎麼沒碎呢，回過神來，將它拾起，又想幸好毫髮無傷。訝然覺得自己竟然反覆無常。

　　對這藥其實是愛恨交加的。

　　對孩子的遭遇也是。

　　這六年多來，經常是處於要不要、會不會、是不是、能不能、肯不肯，選擇性動詞的選擇全都遇上了。要不要送急診？會不會是復發？是不是排斥？能不能不要打針？肯不肯吃藥？只要孩子稍有症狀，我們便開始質疑、擔憂、猶豫、茫然，最後的結論通常都是—掛急診。

　　孩子對醫院急診室不陌生，在醫院經歷百般折磨的他並沒有出現白色恐懼症，反而對大醫院有依賴感，每當他出現腹痛、頭痛、發燒等症狀，總是要求快點帶他去急診。他覺得掛急診能消弭他的疼痛，治癒他的不適，哪怕只是一顆止痛劑、一瓶鹽水點滴、一杯解熱藥水。

　　然而對我們來說，掛了急診也未必就能解決問題，反而是陷入另一個循環：要不要抽血？會不會感染？是不是感冒？能不能快點診斷？該不該轉診？即便醫生告知無大礙回家觀察，在出院回程路上，我們依舊爭論著：數據準不準確？能不能信任？要不要趕赴臺大？

　　說來荒唐，但好像不這麼折磨自己，便無法呼吸。

　　我們得靠不斷地猜測、假設、模擬、推論，來緩和不安的心。

　　這是「一朝被蛇咬、十年怕井繩」留下的後遺症，曾經有過兩家急診醫院數據相差懸殊的經驗，幸好正確的是安全數值的後者；也曾經明明吃了控制尿道發炎的抗生素，卻接連三天高燒不退，導致菌血症，距離敗血症僅差一步；最令人恐怖的還是發現血便後來居然是癌症的經歷。

　　大多數的親朋好友們總以為開刀後就能康復，很難向他們解釋始終提心吊膽的原因，稀鬆平常的狀態其實可能暗潮洶湧，不敏銳的第六感也有可能成真。老實說，他們也毋須負擔這些憂慮，應該就讓我們自己畫個圈圈，留在裡面就好。以前我總認為人生應該各自承擔，要麼靜觀、要麼樂觀，但習慣在急診室進進出出後，卻也不是那麼肯定了。

　　這些年，偶爾接到經兒童肝膽防治基金會轉來罹病兒童家屬的電話，聽了一些故事，也有從病友間輾轉聽來的，每聽一回，便覺得我們的故事又重生了一次，即便不是那麼雷同，但在諸多點上仍呈現某些程度的巧合。在例行性看診的等候中，有時會遇見面黃肌瘦卻大腹便便的孩子，總得忍住過去擁抱的衝動，深怕我的冒失會嚇壞他（她）的父母，我其實很想聽他的故事，也很想將我們的故事告訴他。

　　對照現在的生活，當時的處境甚是不堪，被逼至極地也僅能兩手一攤，頭頂厚厚冰雪，即使撞破了頭也不能保證重見天日，但回過頭來想想，雖然我的孩子罹患罕見疾病，卻是能以肝臟移植解決病灶的那種，即便是運氣不佳，服用免疫抑制劑而罹患淋巴癌，卻也是只要降低劑量並以化學治療方式就能控制。所謂不幸中的大幸，即是如此。

　　再次書寫往事，發現諸多憾點終漸能釋懷，也算是意外收穫。

　　如今，孩子已順利長大，雖然經歷手術、化療，使他較晚學會說話、較遲學會走路，經過早期療育的協助，也慢慢跟得上同儕成長。在他身上，我們親眼目睹了奇蹟，也看見了生命無窮的潛力。

　　然而，如果沒有臺大倪衍玄醫師、陳慧玲醫師的細心照顧，李伯皇教授帶領的移植團隊進行手術，何明志醫師的定期追蹤，盧景竣醫師的化學治療，今天不可能牽著孩子的手高高興興上學。沒有小兒科、外科以及兒癌病房護士阿姨們的細心照料，今天不可能聽見孩子親熱地叫我媽咪。

　　謝謝你們。

　　就像John Lennon為他的親愛寶貝所寫的「Beautiful Boy」歌詞。

　　Before you go to sleep
　　Say a little prayer
　　Everything in every way
　　It’s getting better and better
　　Beautiful, beautiful, beautiful, beautiful boy

　　父母都希望自己的孩子能順利平安長大，對某些父母來說，卻是艱辛的目標，為了讓它實現，往往都得付出昂貴的代價、無價的犧牲，甚至，有人付出了代價卻永遠也達不到。對我來說，失去一塊肝臟，就能換來孩子的成長，真是幸運極了！如今也將這份運氣藉由文字傳散出去，翻開每一頁，字字都是我為每個孩子禱誦的祝福，願你們都能平安長大，一如我們家美麗奇蹟的男孩。